أطفال التليّف الكيسي… إحصائيات غائبة ومعاناة مستمرة

أكدت البروفسور رشيدة بوكاري، مختصة في طب الأطفال، أن هناك مصابين بمرض التليّف الكيسي يموتون من دون معرفة أسباب وفاتهم، وهذا بسبب نقص التشخيص المبكّر الخاص بهذا المرض النادر الذي لا تعرف عند بعض الأطفال أعراضه الأولية، متأسفة عن غياب إحصائيات واضحة ودقيقة حول المصابين بالتليّف الكيسي.

وناشدت بوكاري، الاثنين، خلال منتدى “المجاهد”، مديريات الصحة العمومية عبر التراب الوطني، لتسجيل أرقام رسمية تتعلّق بمرضى التليّف الكيسي الذي صنّف منذ سنة 2024، في قائمة الأمراض الوراثية النادرة، حيث تؤدي الإصابة به، بحسبها، إلى حدوث اختلال في الخلايا المسؤولة عن إفراز المخاط والعرق والعصارات الهاضمة، مما يتسبّب في اعتلال الرئتين، والجهاز الهضمي وأعضاء أخرى من الجسم، ويتطلب التكفل الطبي بهذه الفئة رعاية متكاملة ومتعدّدة التخصّصات، بما في ذلك العلاج الدوائي، والعلاج الطبيعي التنفسي،والتدخلات الغذائية وخدمات الدعم النفسي والاجتماعي.

البروفيسور رشيدة بوكاري: القليل من المصابين يعيشون..

وأوضحت البروفيسور رشيدة بوكاري، أن القليل من المصابين بتليف الكيسي يعيشون ويبلغون مرحلة الكهولة، بحيث يدخلون في معاناة أخرى، لأن المرض يتعلق، بحسبها، في الغالب بعلاج عند المختصين في طب الأطفال، إذ إن هؤلاء لا يتحررون من دخول المستشفيات والبقاء فيها لمدة طويلة، مع الإشارة إلى أنه مرض جيني يفاقم معاناة المصابين به.

ومن جهته، دعا رئيس الجمعية الجزائرية لمرضى التليّف الكيسي، حسام الدين بوشيش، إلى توفير المضادات الحيوية لهؤلاء المرضى الذين يعدون بالمئات في الجزائر، ويحتاجون إلى تغطية اجتماعية والاستفادة من إدراجهم في قائمة المصابين بالأمراض المزمنة، كما ناشد السلطات المعنية بتوفير الأدوية المنقذة لحياتهم.

وأكد في سياق حديثه عن معاناة مرضى تليّف الكيسي في الجزائر خلال منتدى المجاهد، تحت شعار “التليّف الكيسي.. امنحوا التنفس لمن يفتقده”، أن التحسيس وإيصال صرخة هؤلاء إلى السلطات المحلية، وحشد الجهات المعنية حول احتياجاتهم، من شأنه المساهمة في الحصول على الأدوية الأساسية، خاصة أدوية تغني عن عدة أدوية أخرى تكلف المرضى وعائلاتهم.

حسام الدين بوشيش: مرضى بحاجة إلى أدوية وتعويضات اجتماعية

ومن جانبه، دعا رئيس جمعية حماية المستهلك وإرشاده، الدكتور مصطفى زبدي، إلى تدخل وزارة الصحة، لإيجاد حلول عاجلة، وتصنيع الأدوية الخاصة ببعض الأمراض النادرة، في الجزائر، والحماية من سطوة براءة الاختراع التي تملكها بعض المخابر، وقال إن هناك معركة كبيرة لرفع المعاناة عن المصابين بالتليّف الكيسي، وعن مصابين بأمراض نادرة تغيب أدويتها في السوق الجزائرية.

وعبر زبدي عن أسفه، لوجود مرضى متضررين ومحرمين من العلاج، بحيث إن حق الطفل في العلاج مكفول، ويندرج ضمن حماية الطفولة، ولا يجب أن ينتهك، داعيا كل من وزارتي الصحة والتضامن، ووزارة الصناعة، والهيئة الوطنية لحقوق الطفل، إلى التشاور وحل مشاكل الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.

وكشف أحد الشباب المرضى بتليّف الكيسي، قائلا: “إننا أبناء المستشفيات لا تفارقها إلا أوقات قصيرة، فقد يختلط على بعض العائلات والأطباء الأمر ويعتقدون أن المصابين بتليّف الكيسي هم مرضى الربو”، مشيرا إلى أنه يعرف إحدى المريضات منذ 5 سنوات وهي لا تفارق المستشفى.

وخلص منتدى “المجاهد” حول التليّف الكيسي، إلى أن الأمراض النادرة تحتاج إلى التحسيس المستمر، وتكاتف جميع الجهات المعنية، ووضع إستراتيجية واضحة ومطبقة على أرض الواقع لتحديد قائمة الأدوية اللازمة وفتح فرص تصنيعها محليا، بحيث مات، بحسبهم، الكثير من الأطفال سواء بسبب نقص الأدوية أو لغياب التشخيص الطبي الدقيق، ونقص المعرفة والاطلاع الطبي لدى بعض المختصين حول أعراض أمراض نادرة مثل التليّف الكيسي.