الأحد 28 فيفري 2021 م, الموافق لـ 16 رجب 1442 هـ
الشروق العامة الشروق نيوز
إذاعة الشروق
ح.م

أطفال القمر.. أحد الامراض النادرة في بلادنا

تحصي الجزائر، حسب البروفيسور حملاوي رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمود بارني سابقا، حوالي 2 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة.

ويوضح البروفيسور حملاوي أن 80 بالمائة من الأمراض النادرة هي من أصل جيني أي جينات بها عيوب و20 بالمائة تتسبب فيها عوامل بيئية مثل الأدوية والمنتوجات السامة والقلق.

وتؤكد مداد فايزة، رئيسة جمعية داء ويليامز وبيرون، أن “العوائق البيروقراطية تمنع الأطفال المصابين بالأمراض اليتيمة من التمتع بالمساواة مع نظراءهم الآخرين” وتضيف”الأطفال الذين يعانون من إعاقات مختلفة يستطيعون التسجيل في مدارس متخصصة، لكن ليس هو الحال بالنسبة لأطفالنا، سواء كانوا من فئة الصم أو أطفال التوحد أوالأطفال المصابين بالأمراض النادرة.. الآلاف من الأطفال ضحايا الإعاقة الحركية أو الذهنية يعانون اليوم من التهميش وينشأون دون أي تكفل اجتماعي أو مدرسي وأحيانا حتى طبي، بسبب نقص الهياكل المتخصصة والمستخدمين المؤهلين”.

من الصعب جدا أن تعيش في الجزائر مع طفل يعاني مرضا نادرا كأن يصاب مثلا بجفاف

الجلد المصطبغ، الاطفال يعانون من هذا المرض يسمون أيضا بـ”أطفال القمر”، ويتعلق الأمر بعوامل جينية.

ويؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض، لذا فهم يدعون الأزواج إلى الاختبار الجيني قبل الزواج.

للتذكير فإن المرض النادر هو أي مرض تكون نسبة الإصابة فيه تتعلق بأقل من شخص واحد من بين  الألفين شخص، وبهذا الخصوص فإن عدد الأمراض اليتيمة يناهز 8000 مرضا منها 300 مرض مدرج ومصنف..

ويتم إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة بتاريخ 28 فيفري من كل عام عبر جميع أنحاء العالم.

وفي هذا السياق ستنظم جمعيتا متلازمة ويليامز وبيرون و”شفاء” للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع “جينزيم” لمجموعة سانوفي لقاء بالمناسبة لتحسيس المرضى والمختصين والسلطات العمومية بتأثير هذه الأمراض التي تكون غالبا وراثية أو جينية مع إصابة بالغة في الكلى. 

ويطرح المختصون فيما يتعلق بالتشخيص مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة، سيما وأن الجزائر هي واحدة من الدول القليلة في المغرب العربي وفي إفريقيا التي تتكفل بهذه الأمراض اليتيمة حتى بالنسبة للأمراض المرتفعة الكلفة منها، حيث أن أدوية مرض فابري ومرض لاستستينوز ونوبات الكلى يتم استيرادها وتوزع على المرضى في الأوساط الإستشفائية.

وتبقى الوقاية هي الوسيلة الوحيدة على المدى البعيد بفضل النصائح الجينية والباحثين الإكلينيكيين والبيولوجيين الذين يشخصون الحالات الأحادية أو المتعددة.

وعلى مستوى الأساليب العلاجية فإن الجزائر ستنتقل تدريجيا من المرحلة الحالية المتميزة خصوصا بالتشخيص الظاهري “انتظار ظهور الأعراض وبعدا يتم العلاج” نحو مرحلة التشخيص الجيني المبكر.

ويعتقد المختصون أننا نملك كل الأسباب والمؤهلات للتفاؤل ومنح الأمل للعديد من المرضى والعائلات.

مقالات ذات صلة

600

10 تعليق
  • الأحدث
  • الأقدم
  • j نخليك

  • ليس صديق من يضع قناع ويتباهى بالسوء ويخاف الظل ان يتسلل شعاع ليموت صديقي لانه لا يعرف الشروق يوما ويظهر الا في دهاليز العتمة انت ستمرض به

  • amira

    الله مع والدي هؤلاء المرضى
    تخلو من فضلكم على زواج الافارب لاجل الأطفال الضحايا فرج الله عليهم ورعاهم و شفاهم بقدرته آمين

  • بلقيس

    ان ابتسامتك بالنسبة للمريض هي اءكثر اهمية من الدواء يارب اءشفي جميع المرضى

  • أبو حسام

    سلام مشكلة هذه ألأمراض النادرة يبقى الأولاد وآباءهم يعانون هناك ملاحظات حول هذه الأمراض حيث نجدها تصيب الذكور أكثر ماتصيب الإناث فمرض التوحد يقول الباحثون يصيب الذكور ثلاثة أضعاف الإناث وغيره من ألأمراض شيء غريب والله بقي أن نبحث ونبحث في الإختلافات بين الذكر وألأنثى ممكن يمتد البحث حتى إلى إختلاف النطاف المذكرة والمؤنثة والله هناك موضوع قد يكون نقطة إنطلاق لبحث وقد نجد الجديد لقد قلت مرارا وقد نشرت هذا في الفيسبوك أن النطاف ألأنثوية تبقى 24 ساعة في الرحم لتلقيح البويضة أما النطاف

  • أبو حسام

    تابع أما النطاف المذكرة فهي تبقى حتى ثلاثة أيام في الرحم لتلقيح البويضة وقد تتعرض لتسممات وخاصة لدى المرأة التي لديها حموضة في رحمها منهن من تنجب الإناث صحيحات والذكور مرضى

  • أبو حسام

    سمعت بأن وزارة الصحة ستنظم ملتقى حول الأمراض النادرة والتوحد بالخصوص أنا أسأل متى سيكون ذلك

  • الشيخ ولد عنابة

    يغيضوني اطفال القمر……………..ربي يشفيهم

  • الونشريسي

    اللهم ارزقني اولادا ولو مرضى مثل هؤلاء

  • imene bounab

    ايمان بوناب مريضة بمرض نادر mucopolysaccharidoseتعاني من عدة مشاكل في الدراسة في الضمان الجتماعي في في في

close
close