الأمراض النادرة في الجزائر.. معاناة في التشخيص والعلاج

تشكّل الأمراض النادرة تهديدا حقيقيا في المجتمعات، بالنظر إلى خصوصيتها، فهي رغم الانتشار القليل “حالة واحدة لكل 2000 ساكن”، إلا أنّها صعبة التشخيص، وقد يستغرق الكشف عنها وتحديدها قرابة 5 سنوات كاملة أو يزيد.. والأكثر من ذلك، قلّة العلاجات والأدوية للمصابين بها، على اعتبار أنّها غالية جدا تستنزف ميزانيات المستشفيات وعديمة المردودية بالنسبة إلى الشركات المطورة لها.

وبين هذا وذاك، يعيش المريض وعائلته معاناة حقيقية، على طول الخط، زادها وباء كورونا تأزما، بسبب تأخر التشخيص، جراء تحويل العديد من الوحدات العلاجية إلى وحدات كوفيد19، خاصة وحدات الطب الداخلي.

وفي إطار تحسين معدل التشخيص، تم إطلاق برنامج الفحص “LSDiag” في فيفري 2021، الذي يوفّر إمكانية الاستفادة من التشخيص المبكر، من أجل الحصول على رعاية صحية سريعة لأمراض التخزين الليزوزومي (FabryوGaucher) عبر كامل التراب الوطني ويمتد على المدى الطويل.

ويهدف البرنامج، الذي بادرت به شركة تاكيدا، إلى إعطاء فرصة للمرضى لتشخيص حالتهم في وقت مبكر عندما تكون الأعراض خفيفة، ففي الواقع، غالبًا ما يتأخر تشخيص أمراض التخزين الليزوزومي إلى 20 عامًا، ما يسبّب تلفا في الأعضاء بصفة مستدامة، مع حدوث مضاعفات في غياب التشخيص.

وإضافة إلى ذلك، يستفيد المرضى الجزائريون المصابون بالهيموفيليا، منذ عام 2017، من برامج دعم مثل برنامج “Home Infusion” الهادف إلى متابعة علاجهم، وتوفير خدمات الحقن المنزلي المقدمة من طرف ممرضين مدربين، خاصة في مناطق منعزلة.

بدورها، وقعت وزارة الصّحة اتفاق شراكة مع مخبر “سانوفي الجزائر” من أجل التكفل العلاجي بالمرضى في المنزل من خلال توفير خدمة الحقن المنزلي للأشخاص المصابين بالأمراض الليزوزومية.

ويتعلق الأمر ببرنامج أساسي له تأثير كبير على الحياة الاجتماعية والاقتصادية للمريض وأقاربه، حيث سيسمح بعدم عزل المريض عن بيئته الأسرية وتجنّب التغيب عن المدرسة والعمل وكذا تجنّب مصاريف النقل والإقامة.

وتجدر الإشارة أيضًا إلى أن خدمة الحقن المنزلي التي يسهر على تقديمها فريق طبي وشبه طبي متكون ومتمرس مزوّد بجميع المعدات اللازمة، سيخفف الضغط على مصالح المستشفيات وبالتالي يمكن توفير أسرّة للمرضى الذين يعانون من الأمراض الثقيلة التي تتطلب الاستشفاء على المدى الطويل.