عائلة مصابة بمرض نادر تعيش على 3000 دينار شهريا

يكابد علاء (10 سنوات) وهادية ذات الرابعة من عمرها لسعات الألم جراء إصابتهما بمرض “كزيروديرما” أو أطفال القمر الذين نخر جسدهم وعكر صفو حياتهم، ليس لأنهم أبتليوا من الله عز وجل، بل لعجز والديهما على التكفل بهما على أحسن وجه بسبب الفقر والعوز الذي يعانون منه.

• حيث تتكون العائلة من 8 أفراد من بينهم علاء وهادية المصابان بمرض ؟؟؟، إذ الوالد بناء عاطل عن العمل والأم مريضة تتلقى منحة الشبكة الاجتماعية 3000 آلاف دينار فقط، فمن أين لهم أن يضمدوا جراح آلامهم جراء رؤية فلذة كبدهم تحترق أمامهم قبل أن نتحدث عن تمكنهم من تخفيف الأوجاع النفسية والبدنية لعلاء وهادية. 
• علاء لم يعرف نور المدرسة وحرمته الشمس والإعاقة من التعلم رغم ذكائه  هو معوق بنسبة 90 بالمائة على مستوى الساق، كما إنطفأت عينه اليسرى، أما أخته الصغرى فبدأت أعراض المرض تظهر على العيان في جسدها، علاوة على أنهما يمنعان من الخروج أثناء النهار، إذ يسمح لهما بالخروج عند الظلام. 
• ومن خلال زيارة “الشروق” إلى بيت السيد مغوفل مصطفى المتواجد بحي سيد علي حسين 190 مسكن ببلدية حجوط في ولاية تيبازة اطلعنا على حالتهم المعيشية الصعبة وتبين لنا عجزهم على التحرك ضد هذا السقم الخبيث الذي طال صبيانهم بداية من سماح رحمها الله التي ماتت دون تلبية مطلبها في أكل لحم الدجاج، وفي حديث علاء كلام ممزوج بصوت فيه صرخة هادئة يتصدع لها الجبل، نداؤه النجدة له ولأخته الصغرى رغم أنه لا يفقه ما يطلب لإزالة أو التخفيف من أوجاعه. 
• وفي نفس السياق، تجدر الإشارة إلى أن استمرار الوضع على حاله سيزيد من معاناة علاء كما هو مبين في الصورة حسب تشخيص الطبيب المعاين للطفل والذي أكد أنه سيؤدي به لا محالة إلى الشلل الكلي ومن ثم الهلاك. 
• لذلك تبقى الإحتياطات والتدابير اللازمة أفضل هبة لفائدتهم، في تلقي العناية والرعاية الطبية من خلال تجنيبهم التعرض لأشعة الشمس والأشعة فوق البنفسجية، ومن المطلوب توفير مرهمات مركزة ونظارات شمسية وأقنعة وملابس خاصة، فمن سيكون السبب في بث رحمة الله فيهما.