مرض غريب يأكل جسدي شقيقين أمام أنظار المسؤولين!

صعب أن يحكم القدر على الإنسان بالعيش طوال العمر في غرفة مظلمة، بل وأصعب من ذلك أن يحس الإنسان أيضا أنه عبء ثقيل على والديه، ولعل أكثر صعوبة في المعادلة أن يتحرك شعور لدى مراهق فيجعله يحس أنه منبوذ من طرف المجتمع وأن الجميع يتحاشى حتى لقاءه أو رؤيته…

• القصة ليست بغريبة؛ لأنها وبكل بساطة تتعلق بمراهقين شقيقين ابتلاهما الله بمرض غريب ونادر؛ فحوّل حياتهما إلى جحيم حقيقي تعيشه عائلتهما البسيطة لوحدها في صور مأساة يومية لا يمكن لأي من بن البشر تحمّلها أو تقبّلها…
• عبد القادر لعور يبلغ من العمر 15 سنة، وشقيقته وردة تبلغ من العمر 18 سنة، يقيمان في حي 100 مسكن بمدينة سوق أهراس الجذابة، يعيشان في ظروف أقل ما يمكن القول عنها أنها صعبة للغاية وقاسية جدا، سئما من الحياة بعدما يئسا من عودة الأمل لحياتهما الطبيعية، فأصبح لا يمر عليهما يوم إلا وتمنيا الموت قبل العيش في عذاب مستمر ودائم. الحياة بالنسبة إليهما ولعائلتهما الفقيرة تحولت إلى كابوس مظلم عكر عليهما صفو التفكير في الغد الأفضل، والذي من شأنه التخفيف من معاناتهما…
•  والد الطفلين “عمي محمد لعور “العامل البسيط بمصالح بلدية سوق أهراس اتصل بالشروق اليومي ويحمل في مخيلته حلما طالما راوده في أن يمد له أحد يده لمساعدته والتخفيف من معاناة طفليه المراهقين، حكى لنا قصة مأساة عائلته وهو يتجرع مرارة الكلمات التي سقطت على آذاننا كقنابل حركت مشاعرنا حتى عجزنا عن وصف الموقف الحرج الذي وجدنا أنفسنا فيه؛ لأنه وبكل بساطة مهما كتبنا فإنه لا يمكننا وصف حجم المعاناة التي تعيش فيها هذه العائلة جراء المرض الخبيث والخطير الذي أصاب عبد القادر ووردة التي ذبلت قبل الأوان.
• وبحسرة وألم كبيرين يقول أنه وفي سنة 2000 بدأت علامات المأساة بالظهور بعدما ظهرت على جلد الطفلين البريئين علامات مرض مجهول، مما دفع به للاتصال ببعض الأطباء، والذين عجزوا في بادئ الأمر عن إعطاء الوصف الدقيق له و تشخيص حالة الطفلين، وما هي إلا أيام قليلة حتى تطور  المرض وبدأ ينخر جلد وردة وعبد القادر بصورة متسارعة أجبرت الوالد على البدء في رحلة السعي لدى المصالح الاستشفائية المتخصصة في الأمراض الجلدية على مستوى المستشفيات الجامعية.
• وكم كانت رحلات الجري بين مستشفيات عنابة، قسنطينة والجزائر العاصمة شاقة ومتعبة ماديا وجسديا لأب لا يملك من الإمكانيات ما يكفي لتلك التنقلات اليومية من سوق أهراس إلى مختلف الولايات. وقد واصل الوالد أبحاثه بكد ودون ملل على ما من شأنه تخليص طفليه من العذاب المستمر، أو على الأقل التقليل من حدة أزمتهما.
• وفعلا فقد تم إخضاع الطفلين إلى العديد من العمليات الجراحية لاستئصال هذا المرض من الجلد الخبيث المعروف بمرض جلد فيل، والذي هو أشبه بكثير بشكل من أشكال سرطان الجلد، إن لم نقل أخطر منه؛ لأن مرض جلد فيل ينتشر بسرعة عبر كامل أجزاء الجسم ويتسبب في إتلاف الأعضاء الحساسة منه، كما حدث مع عبد القادر ووردة التي أكل منها زحف المرض على وجهها عينها، وهو نفس ما حدث لشقيقها المسكين الذي فقد بصره وأنفه دون أن تتحرك أية جهة لوقف زحف هذا المرض الذي تسبب في تشويه وجهي الطفلين، بل أكثر من ذلك فقد كل منهما البصر وحتى الأنف والأذنين ناهيك عن إصابة الشفاه…
• وفي ظل هذه الظروف القاهرة تكون الأم المسكينة أكثر الناس تضررا، ليس بسبب الإصابة؛ لأن الله سترها من ذلك، لكن بسبب تواجدها يوميا على صفيح من الجمر تتقلب عليه بين الفينة والأخرى جراء ما يعانيه طفليها المغبونين، بل أكثر من ذلك فإن صورتها البائسة تؤكد أن أكواما ملتهبة من الجمر المشتعل تراكمت في صدرها ملتهبة، وهو ما يحرقها من الداخل في لوعة مكتومة جراء ما يعانيه طفليها أمام عينيها يوميا؛ لأنها الأقرب إليهما وأكثر جلوسا معهما في البيت، خاصة وأن عبد القادر ووردة ممنوعان من الخروج إلى الشارع وحتى إلى فناء المسكن تفاديا للتعرض لأشعة الشمس؛ لأن أبسط ضوء ينبعث من الفضاء يزيد من تعقيد حالتهما الصحية جراء الاهتراء المستمر للطبقة الجلدية، بل أكثر من ذلك فإن ضوء الكهرباء أيضا له تأثيره السلبي على بشرة جلد الطفلين اللذين مكتوب عليهما العيش في غرفة مظلمة ومدى الحياة وأي … حياة … هذه ….
•  بينما يبقى عمي محمد المسكين العامل بالبلدية يواصل رحلة البحث والسعي المستمر لدى جميع السلطات والهيئات الرسمية وحتى المحسنين من المواطنين وأصحاب البر عله يجد من يتكفل ببعض المستلزمات التي من شأنها التخفيف من معاناة الطفلين والعائلة الفقيرة التي يستحيل عليها توفير حتى الدواء لعلاجهما، كما يستحيل على أي عائلة يبتليها الله بهذا المرض الخبيث؛ لأن العلاج يكمن في ضرورة حقن الطفلين ومدى الحياة كل ثلاثة أشهر بحقن يبلغ ثمن الحقنة الواحدة 11 مليون سنتيم، أي ما يعادل ضرورة توفير أكثر من 88 مليون سنتيم كل سنة، وعلى طول سنوات العمر.
• كما يتطلب العلاج أيضا كماليات أخرى تتمثل في ضرورة توفير مرهم ضد الشمس، وهو في الأصل عبارة عن مرهم من تركيبة كيميائية نادرة تخفف من خطر الإصابة باهتراء الجلد جراء التعرض لضوء الشمس أو أشعتها، وهو مرهم نادر في الصيدليات الجزائرية، يتطلب جلبه من الخارج بتكاليف جد باهظة، خاصة وأنه مطلوب للاستعمال على طول الحياة.
• عمي محمد بدأ قبل كل شيء بمباشرة جملة من الاتصالات مع السلطات المحلية وتوسل كثيرا لوالي ولاية سوق أهراس السابق الذي وعندما اطلع على الحالة الصحية للطفلين عبد القادر ووردة اندهش ولم يتمالك نفسه بعدما تحركت مشاعره قبل سنتين وعجز عن وصف حالتهما وعجز حتى عن مشاهدة الطفلين اللذين أثار مشهدهما في نفسيته مشاعر التعجب والشفقة.
• لكنه وعلى الرغم من ذلك، لم يتخذ أي إجراء بشأنهما، بحجة أن إمكانيات الولاية لا تسمح بالتكفل بهما، لكن نؤمن كلنا أن الإحساس بالشفقة وحده ليس حلا؛ لأنه بكل بساطة لا يخفف من معاناة الطفلين. كلام والي الولاية لم يضن عمي محمد عن مواصلة البحث على ما هو أنجع وإيمانه بالله أقوى في تيسير الأمور..
• الوالد واصل مساعيه لدى وزارة التضامن والعائلة التي وجهت مراسلة رسمية إلى مديرية النشاط الإجتماعي بولاية سوق أهراس لأجل التكفل بحالتي الأخوين وردة وعبد القادر، وفعلا قام وفد من المديرية وتحت إشراف المدير الولائي بزيارة محل إقامة الطفلين المريضين، وبعد التأكد من المأساة وعد مدير النشاط الإجتماعي بالتكفل بجانب من احتياجات العائلة  وتوفير الأكل والفراش وبعض الأجهزة الكهرومنزلية، لكن مضت الأيام ومضت الأشهر ويزداد عذاب الطفلين ومعها تزداد حرقة ولوعة الوالدين. ويبدو حسب عمي محمد أن مدير النشاط الإجتماعي وطاقمه نسوا تلك الزيارة التي كانت مجرد ذر للرماد في الأعين؛ لأن وعودهم ووعود وزيرهم تبخرت ولا يمكن تصنيفها سوى ضمن خانة الوعود الكاذبة للمسؤولين الذين يبدو أنهم انشغلوا في  قضايا أخرى.
• كما أن تحلي أي مسؤول بالإنسانية يدفعه حتما للتدخل وتقديم يد العون والمساعدة التي حتى وإن لم تكن كافية لتلبية كامل الطلب فهي على الأقل تساهم بحل جزء من المشكلة أو على الأقل تحسس العائلة المسكينة بأنها ليست وحدها.
• كل الأطباء الذين فحصوا الطفلين واطلعوا على حالتهما أجمعوا  أن الحل الوحيد الذي من شأنه التخفيف من معاناة المصابين هو ضرورة توفير لباس خاص يقيهما من ضوء الكهرباء ونور الشمس، واللباس حسب ما أكدوه للوالد تفوق تكلفة الطقم الواحد منه مبلغ 56 مليون سنتيم، تبقى العائلة الفقيرة غير قادرة على توفيرها، إلى جانب الأدوية الأخرى المطلوبة، والتي تتطلب أيضا ملايين إضافية من ميزانية رجل لا مدخول مالي له سوى أجرته الشهرية من البلدية، والتي لا تتجاوز في أحسن الأحوال  12000 دينار جزائري، تبقى غير كافية حتى لشراء الضمادات الطبية منذ إصابتهما مطلع سنة 2000.
• ولكل أن يتصور حجم الخسائر المادية التي لحقت بميزانية العائلة منذ ذلك الوقت وعلى مدار ثماني سنوات كاملة. وإن كانت السلطات الرسمية عاجزة عن توفير السيارة والملابس، فإنه وبالتأكيد من بين الجزائريين أهل الخير من يصرف عشرات الملايين لقضاء عطلة الصيف في منتجعات مصر وتونس أو باريس وحتى لندن. ويكفي أن يتضامن بعض  المواطنين بالتضامن والتكافل فيما بينهم وتسديد مستحقات شراء السيارة واقتناء اللباس الواقي لجلد الطفلين المريضين وإن الله لا يضيع أجر المحسنين …
• بعد أن ضاق عمي محمد ذرعا من الحالة التي المرضية لولديه، والتي عجزت السلطات الرسمية الجزائرية عن التكفل بها، وأمام طول الانتظار تبخرت أحلام العائلة في الحصول على المساعدات. وأمام الحاجة الملحة لتلقي تلك المساعدة من أية جهة، قرر رب العائلة مراسلة السلطات الفرنسية علها تتمكن من التكفل بحالة ولديه، وتوالت الردود من ديوان الرئيس الفرنسي الذي أحال الطلب على وزارة الصحة الفرنسية التي وجهت مراسلة رسمية إلى محمد لعور بمدينة سوق أهراس تخبره بأن مصالح وزارة الصحة الفرنسية على استعداد تام للتكفل بحالة الطفلين إن وجدا بفرنسا، إلا أن هذا الأمل الذي حمله الرد سرعان ما تحطم بعدما اصطدم في الواقع بجملة من الإجراءات الإدارية المعقدة وعجز العائلة عن ضمان تنقل طفليها إلى التراب الفرنسي.
• خلال شهر جانفي تقدم الأب بطلب إلى لاعب ريال مدريد والمنتخب الفرنسي ذي الأصول الجزائرية، زين الدين زيدان، يرجوه بطلب التكفل بتنقل ابنيه إلى فرنسا للعلاج، وكم كانت خيبة أمل عمي محمد الذي كان معجبا ومبهورا بأخلاق هذا اللاعب بعدما تلقى منه في أفريل 2006 ردا يتأسف له عن عدم إمكانية الاستجابة لطلبه بسبب كثرة الطلبات التي يتلقاها يوميا. وعلى الرغم من أن عائلة لعور اصطدمت في بادئ الأمر برد هذا اللاعب ذي الأخلاق العالية، لكنها تفهمت فيما بعد الوضع.
• نظرا لبشاعة صور الطفلين وخوفا أن تهتز مشاعر القراء الكرام، ترددنا كثيرا في نشرها قبل أن نهتدي إلى فكرة نشرها بضمادات؛ لأنه لم تبق من عيون الطفلين شيئا. وإن كنا نتأسف عن ذلك، فإن أمانتنا وواجبنا الإعلامي يحتم علينا التعامل مع القضية بواقعها، رغم المرارة التي تجرعناها منذ أن تم إخبارنا بهذه الحالة المرضية النادرة، وقد ازدادت مرارتنا أكثر خلال زيارتنا لمسكن عائلة لعور، حيث تجرعنا من مرارة واقع معيشتها حتى الثمالة، فمعذرة للقراء الكرام وصبرا آل لعور على محنتكم، وإن الله بأمور عباده لعليم.
• هاتف محمد لعور لمن يريد الاتصال به: