سعيدة وأمال ولدتا بمرض جلدي غريب شوه جسديهما

ولدتا في سنتين مختلفتين، ولكنهما تشتركان في مرض واحد أفقدهما طعم الحياة، ولا تملك أي واحدة منهما أي ذكرى جميلة تستند عليها، أو تلوذ إليها كلما قست عليها الظروف، لأنهما عرفتا المعاناة مع المرض منذ أن فتحتا عيناهما على الدنيا.

 سعيدة خضار ذات ال 35سنة، وأمال ذات ال27 سنة، أختان تقطنان بقرية نائية ببلدية بابور التابعة لولاية سطيف، شاء القدر أن تولدا بمرض جلدي غريب نهش كل أعضاء جسميهما، ففي اليوم الأول لولادتهما، اكتشفت العائلة أن الرضيعتين تعانيان من بقعة سوداء على اليد وخلال ساعتين فقط، وهو الوقت الذي استغرقه الولدان للوصول إلى المركز الصحي، كانت بقعا من الماء المنفجرة تغطي كل الجسم، وعرضت سعيدة التي كانت أول من عرف هذه الحالة على أطباء في كامل التراب الجزائري، ولكن لا أحد استطاع أن يشخص المرض ويضع يديه على الأسباب الحقيقية وراءه، ما جعل الأسرة فيما بعد تتخلى عن علاج أمال، الطفلة الثانية التي أصابتها نفس الأعراض، لأنها فقدت الأمل في شفاء الطفلة الأولى التي كانت حينها قد بلغت من العمر 8 سنوات، ولم تتمكن من دخول المدرسة بسبب هذا المرض، ونفس المصير كان بانتظار أمال..

ومما عرفناه من جمعية”شعاع الأمل الخيرية”- مكتب بابور – التي أفادتنا بهذه الحالة، أن الفتاتين بقيتا في حجم صغير ولم تكبرا، وحتى الشعر لم ينمو في رأسيهما، بينما تبدو أيديهما وكأنها بدون أصابع في حين أنها مغطاة بجلد سميك بحيث لا تظهر للعيان، ولعل من حسن حظيهما أنهما لم تفقدا البصر، وتستطيعان التكلم على الأقل للتعبير عن الآلام التي تشعران بها.

وتضاعفت معاناة أسرة خضار بعد وفاة الوالدة قبل 21 سنة، لذلك تولت الأخت الكبرى شؤونها، وتخلت عن حلمها في الزواج في سبيل أختيها اللتين تحتاجان إلى رعاية يومية خاصة، إذ تقوم كل يوم بتنظيف كل أعضاء جسميهما بنوع من”السيروم” المطهر، ثم تقوم بدهن كل المناطق بمرهم مرطب يسمح لهما بعدم جفاف الجلد وعدم التصاقه بالثياب.

وفي ظل الظروف الاقتصادية السيئة للأسرة، حيث أن الأب عاطل عن العمل ويتقاضى منحة الشيخوخة التي لا تتعدى 3000دج، تبقى سعيدة التي تعاني أيضا من مرض الكلى، وأمال تعيشان وضعية صحية صعبة للغاية تتطلب منهما استعمال “السيروم” للتنظيف( 1500دج) ومرهم”ديكسيريل”(400دج) بشكل يومي، بحيث أن العبوة الواحدة من هذا المرهم تكفي الفتاتين معا ليوم واحد فقط في الشتاء، أما في الصيف، فتستعمل كل واحدة منهما عبوة كل يوم.

ولذلك تناشد هذه العائلة البائسة كل الأطباء والمتخصصين لمساعدتها في علاج ابنتيها وإرشادها إلى العيادات المتخصصة التي يمكنها تشخيص هذا المرض الغريب، كما تناشد أهل البر والإحسان على مد يد العون لها لتوفير مرهم”ديكسيريل” و”السيروم” بصفة مستمرة، وأي مساعدة مادية تنتشل هذه الأسرة من الفقر وتوفر لها لقمة العيش، ستخفف قليلا من معاناتها.

ولمن يرغب في مساعدتها، يرجى الاتصال بجمعية “شعاع الأمل الخيرية” على الرقم:

 0553413352