تكفّل الرئيس بعلاج الأمراض النادرة يثلج صدور المرضى

يعاني أصحاب الأمراض النادرة من غياب التكفل الجيّد بهم، سواء من حيث توفير الأدوية والتحاليل الطبية أم الغذاء الصحي، بحيث يفوق سعر كيس صغير من الفرينة 2000 دج، وعلبة حليب بـ 5 ملايين سنتيم، وهو ما جعلهم وعائلاتهم، يفرحون ويثمنون قرار رئيس الجمهورية، عبد المجيد تبّون، الذي وصفوه بـ “التّاريخي” للتكفل بهم.

نادية سليماني
استقبل المصابون بالأمراض النادرة، قرار رئيس الجمهورية، عبد المجيد تبون، حول التكفل بالأدوية والمكملات الغذائية، الخاصة بالأطفال المصابين بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة بين المواليد الجدد، التي تعد من الأمراض النادرة، بكثير من الامتنان، في ظل معاناتهم من غلاء تكاليف العلاج، غير الموجود أصلا في الجزائر، فمثلا سعر مادة الحليب التي يحتاجها الرضع المصابون بأحد الأمراض النادرة يصل إلى 5 ملايين سنيتم للعلبة الواحدة.. !!
وقد وجه تعليمات لوزير الصحة، بالتكفل المجاني من قبل الدولة، بـ 373 طفل مريض بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة، عبر 18 ولاية، عن طريق توفير المكملات الغذائية والأدوية، والترخيص للصيدلية المركزية باستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الخاصة بنظامهم العلاجي، وتوزيعها.
كما أمر رئيس الجمهورية، بالتكفل بالأمراض النادرة في الجزائر والتنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، لإبقاء هذه الأمراض تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا، ومتابعتها ودراستها، بهدف محاصرتها والتقليل من انتشارها.
وتحصي آلاف المصابين يحملون قرابة 24 مرضا نادرا، بحسب إحصائيات تقريبية، في ظل غياب أرقام رسمية حول هذه الأمراض التي كانت “مجهولة” في بلادنا. وحتى مرض “السيلياك” يعد حسب أطباء، مرضا نادرا.
وفي هذا الصّدد، كشف الرئيس بالنيابة لجمعية “آدم” للأمراض النادرة، مقراني العربي، أن سعادة كبيرة أدخلها رئيس الجمهورية، في نفوس المصابين بأمراض نادرة، إثر قرار تكفل الدولة بعلاجهم، وقال في اتصال مع “الشروق”، بأنه تلقى عشرات المكالمات من مختلف ولايات الوطن، مباشرة بعد قرار الرئيس تبون.
ومحدثنا، هو والد لطفلين مصابين بمرض نادر “تيروزينيمي”، أحدهما يدعى “أوس” توفي في عمر عشر سنوات، بعدما عجز الأطباء في الجزائر عن تشخيص حالته، مرجحين أن يكون مرضه سرطان الكبد، والثاني يدعى “آدم” يحمل المرض نفسه، كشفت تحاليله الطبية التي أرسلتها عائلته إلى الخارج، إصابته بهذا المرض النادر، الذي يهاجم الكبد. وبفضل متابعته لغذاء صحي ودواء، يجلب من الخارج، يبلغ الصبي اليوم 15 سنة.
ويعاني 240 طفل في الجزائر، يحملون مرض “تيروزينيمي”.

95 بالمائة من الأمراض النادرة سببها زواج الأقارب
وكشف مقراني أن زواج الأقارب يتسبب في ظهور 95 بالمائة، من الأمراض النادرة، ما جعله يشدد على ضرورة خضوع الزوجين إلى تحاليل “معمقة” قبل الزواج، فيما يشكل العامل الوراثي 5 بالمائة منها.
وتسعى جمعية “آدم” إلى تعريف الجزائريين بالأمراض النادرة، ودعوة العائلات التي تضم طفلا يحمل مرضا نادرا، إلى التوقف عن الإنجاب، “لأن بعض العائلات لديها حتى 3 أطفال مرضى”.
وعلاج الأمراض النادرة، سواء للكبار أم الصغار، يتوقف على تناول تغذية صحية خالية تماما من البروتين مدى الحياة، وفي الجزائر توفرها ثلاث صيدليات فقط، متواجدة في بلدية حسين داي بالجزائر العاصمة وباتنة وسطيف، يؤمنها لهم موزع لم يتلق الاعتماد بعد من الدولة.
وأسعارها خيالية، فمثلا كيس فرينة أو “سباغيتي” يناهز 2000 دج. وحليب الرضع يصل حتى 5 ملايين سنتيم للعلبة، وهو ما يجعل عائلات المرضى تعول غالبا على المغتربين في تأمينها لهم.