مرض نادر يحول حياة الطفلة هبة الله إلى جحيم

مع وجود أناس ينعمون بموفور الصحة والعافية، يعاني آلاف الجزائريين في صمت نتيجة حرمانهم من نعمة الصحة، وغياب أسباب التكفل الصحي المناسبة، وهو الأمر الذي جعل الكثير منهم يتوجهون إلى طلب العون من المحسنين، لعل أيادي الخير تمتد إليهم بما يخفف عنهم من معاناتهم، وهذا بالضبط ما حصل للطفلة هبة الله، حين كانت في الخامسة والنصف من عمرها ، مثلما يروي والدها مروان شاوش الذي يؤكد بأن حكايتها مع المعاناة بدأت عندما توجه بها إلى مصلحة طب الأطفال بتلمسان من أجل البحث عن حل لمشكلة قصر القامة التي كانت تعاني منها، حيث تبين وقتها بعد إجراء عدد من الفحوصات بأنها تعاني من نقص في هرمون النمو، ما أجبر الأطباء على حقنها بهرمون النمو.

ولكن بعد فترة، أصيبت الطفلة بتورمات وانتفاخات استدعت إسعافها بمستشفى مصطفى باشا مدة أربعة أشهر متواصلة لعدم التأكد من حقيقة مرضها، وقد فرضت هذه الوضعية على الوالد أخذ زمام المبادرة بمراسلة أحد مستشفيات باريس وإطلاع الأطباء هناك على تفاصيل أعراضها، وفي تلك الأثناء توقع أطباء مصلحة طب الأطفال بمصطفى باشا أنها مصابة بمتلازمة شميك.

ونظرا لندرة الحالة المرضية لهبة الله، تلقت عائلتها دعوة من مستشفى باريس، لكن الله لم يشأ أن تنقل إلى الخارج بسبب إجراءات القنصلية وعدم استكمال الوثائق الضرورية.

بعدها، وبسبب المضاعفات الخطيرة، اضطرت العائلة إلى توقيف العلاج المتبع بصورة نهائية.

ويؤكد والد هبة الله أن ابنته في نظر الأطباء تعاني من خلل النسيج الجيني، وهذا النوع من المرض لا يوجد منه سوى خمسين حالة عبر العالم كله، وأن وزارة الصحة وعدت على لسان المكلف بالإعلام بالتكفل بحالة ابنته، لكن دون أن يتحقق أي شيء من ذلك.
ويضيف والد هبة الله بحرقة كبيرة بأنه اتصل بالعديد من الجهات منها مكتب رئيس الجمهورية والوزير الأول ووالي ولاية شلف، وكان الرد دائما أن القضية هي قيد الدراسة.

لكن مأساة هذه الطفلة وعائلتها لم تتوقف عند هذا الحد، بل تطورت بعد سنة إلى حدوث فشل كلوي، ومع ذلك، لم يتسلل اليأس إلى قلب العائلة، فراحت تجرب المحاولة بعد الأخرى، حيث اتصل الوالد بمكتب المنظمة العالمية للصحة بالجزائر لعله يجد حلا لمعاناة ابنته، وكان أن عرضت حالتها على أخصائية في الأمراض النادرة سارعت إلى التأكيد بأن حالتها تستدعي التكفل من طرف وزارة الصحة لغياب المختصين في علاج حالتها، وهذا ما لم يحدث.

ويأسف والد هبة الله لعدم وجود نية حقيقية لدى الوصاية لتكفل بحالة ابنته ولا بحالة من يعانون من الأمراض النادرة.
وبعد تدهور حالتها اتصل والدها بالعديد من الجهات، فعلم أن علاج ابنته يتطلب العديد من العمليات تصل تكلفة إجرائها إلى 385 ألف أورو.

وأمام عجزه عن دفع تلك التكاليف المرتفعة، يؤكد هذا الوالد المكلوم أن ابنته تعيش متنقلة ما بين الجزائر العاصمة ووهران بحثا عن علاج ناجع وسط معاناة عائلتها التي لم تذق طعم الراحة بسبب رحلة الشقاء التي لم تعرف لها نهاية منذ أصيبت هبة الله بهذا الداء النادر.

ورغم هذه المأساة التي تعيشها هبة إلا أنها تبدي صبرا ورضا قل نظيرهما عند من يعانون من أمراض خطيرة أو أمراض مزمنة، بل وأنه عندما تشتد محنتها تطلب من عائلتها أن تسمعها القرآن الكريم، وتسأل عن الجنة وما فيها، ويبدو أنه حلمها الوحيد الذي تتقلب من أجله على جمر الألم والمعاناة لتناله ولو بعد حين.