1450 حالة مكتشفة للأمراض النادرة والدعوة إلى التكفل داخل الوطن

رفع أطباء الجراحة العامة ومختصون نفسانيون، حزمة من التوصيات، من أجل التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة، مثمنين في الوقت نفسه تعليمة رئيس الجمهورية، عبد المجيد تبون، الأخيرة، بضرورة المرافقة العلاجية للأطفال المرضى وأوليائهم بالتنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، تجنبا لثقل المعاناة التي تشمل المرضى بالجنوب، الذين يمتنعون عن المتابعة العلاجية بمبرر بعد المسافة التي أفرغت جيوب الأولياء، وعطلت انشغالاتهم اليومية والمهنية.

وكان من ضمن التوصيات التي رفعها الأطباء خلال لقاء جمعهم بأولياء الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، كالاعتلال العضلي “ميو باتي”، و”التيروزينيميا” المرض النادر الذي يصيب كبد الأطفال، ومرض الفينيل العصبي الوراثي، ومتلازمة ساندروم، الذين ناشدوا عبد الحق سايحي، وزير الصحة، ضرورة التدخل العاجل من أجل توفير الأجهزة الكفيلة بمساعدة الطبيب على أداء المهام المنوطة به في المستشفيات العمومية، الأمر الذي دعت إليه الأخصائية في الجراحة العامة بمستشفى الدويرة، الدكتورة موساوي فتيحة، في تصريح لـ”الشروق”، من خلال تكفل الدولة بإنشاء مستشفيات متخصصة، لرفع الغبن عن المريض وأوليائه الذين يفرض عليهم في الكثير من الأحيان مد أيديهم للمحسنين من أجل المساعدة للعلاج في الخارج، معتبرة في الشأن نفسه، أن الطبيب الأخصائي والباحث في المخابر بالجزائر مستعد لتقديم برامج صحية وعلاجية مهمة استفاد بها معظم الأطباء خلال تكوينهم في الخارج.

وعرّجت المتحدثة على غياب العتاد الطبي الكفيل بعلاج المصابين بالأمراض النادرة، ما يفرض على المريض العلاج في تركيا أو تونس أو إسبانيا، مضيفة في الوقت نفسه، أن الوقت قد حان للتفكير في استيراد الأجهزة الطبية الكفيلة بمساعدة المريض في رحلته نحو البحث عن العلاج، من أجل التقليل من العناء المالي والنفسي للمصابين.

من جهته أكد الدكتور فتحي بن أشنهو، أن بعض الأمراض النادرة، تتطلب نمطا غذائيا خاصا، مشيرا إلى أن الأغذية اللازمة لذلك غير موجودة بالجزائر، ما يشكل مصدر معاناة حقيقية للمرضى وذويهم، مضيفا ان الدولة لها الفضل في مساعدة بعض المرضى بنقلهم للخارج للعلاج، لكن الإجراءات الإدارية تظل معقدة وبطيئة، معرجا في ذات السياق ان وزير الصحة عبد الحق سايحي يبذل مجهودات معتبرة في هذا الملف علاوة على إهتمامه بفئة المصابين بالأمراض النادرة، سيما الاطفال منهم، ومشددا على ضرورة الإهتمام بعامل التشخيص الاولي وتطوير البحث في المخابر كإجراء هام لمعرفة الميكانيزمات التي تؤدي إلى ظهور الامراض النادرة، ناهيك عن معرفة الوظائق البيوكيمياوية للمرض، زيادة على الإستثمار في العتاد والأجهزة الطبية لصالح المستشفيات العمومية التي يلجا إليها المواطن” الزوالي” حسب قوله

ورفع رئيس الجمعية الوطنية لمرضى كرون، سمير فلاح، نداء إلى السلطات الوصية، بفتح مراكز جهوية للبحوث لعلاج ومتابعة المصابين بالأمراض النادرة والمزمنة، مع إحصاء دقيق لهذه الفئة لمعرفة ما يلزمهم، من أجل توفير الأدوية اللازمة لهم خاصة فئة الأطفال، مثمنا في الوقت نفسه، اهتمام رئيس الجمهورية بملف المرضى المصابين بالأمراض النادرة، ما أعطى لهم- يقول المتحدث- نفسا جديدا بعد فقد أمل العلاج والمرافقة الصحية بالجزائر، نظرا لغلاء التشخيص والعلاج في الخارج، الأمر سيحرك من عجلة قطاع الصحة.

وبلغة الأرقام، أعطى رئيس جمعية آدم للأمراض النادرة، مقراني العربي، إحصائيات شملت الأمراض النادرة أعلاه، مؤكدا أن الأرقام هي التي تم اكتشافها فقط، وقد تزيد عنها، إذ يوجد ما يزيد عن 350 مصاب بمرض “التيروزينيميا” النادر، الذي يصيب كبد الأطفال، ناهيك عن اكتشاف نحو 500 مصاب بالمرض العصبي الوراثي الفنيل، علاوة عن إحصاء نحو 600 مصاب بمتلازمة ساندروم، دون إعطاء أرقام دقيقة عن مرضى الاعتلال العضلي، بمجمل 6000 إلى 8000 مرض نادر في العالم، داعيا السلطات الوصية إلى المساعدة في عمليات التدقيق لمعرفة الأرقام الحقيقية لمختلف الأمراض النادرة، التي يعاني منها المصابون وذووهم في صمت.

وأردفت الأخصائية النفسانية، منصري ليلى، بضرورة المتابعة النفسية للمرضى، مع أوليائهم، خاصة القاطنين خارج العاصمة، كما راهنت على الاستقرار النفسي قبل العلاج.