فيما تقف وزارتا الصحة والتضامن موقف المتفرج إزاء المصابين بالداء
مرض “كزينودرما” النادر يودي بحياة سماح.. وهادية وعلاء ينتظران الموت المحقق بتيبازة
الشروق أونلاين
-
-
226
-
0
تتكرر مشاهد الداء والعوز والصراع من أجل الحياة لدى عائلة “مغوفل” منذ 14 سنة، بعدما أصاب مرض غامض ومجهول ثلاثة من أبنائها وهم: سماح، علاء وهادية، الذين أنهكت قواهم وفتتت أجسادهم وكسر فيهم مرح الطفولة وحيويتها، ولطمتهم الحاجة أمام محدودية دخل الأب الذي لم يتمكن حتى من شراء الدواء ولم يسمع أنينه الخافت أي مسؤول من وزارتي الصحة والتضامن.
-
الشروق اليومي، تنقلت إلى منزل العائلة ببلدية حجوط، بولاية تيبازة، أين استقبلنا الشقيقان وعلامات الألم والحرقة تبدوان بشكل ملفت للنظر على محياهما، حيث المعاناة مع المرض تركت بصماتها من خلال التشوهات التي تهز مشاعر الناظرين بعدما فقد علاء ـ11 سنة ـ عينه اليمنى وجزءاً من أنفه وأصيب باعوجاج في العظام وخضع لأكثر من 10 عمليات جراحية بكل من مستشفى الدويرة ومستشفى مصطفى باشا الجامعي لإزالة أورام ناتجة عن الداء، فيما يتطور ورم خبيث بخد هادية ذات الأربع سنوات وبدأت عيناها في التآكل. وروت لنا والدتهما ويلات هذا المرض الغريب، وهي تذرف الدموع في منظر حز في نفوسنا، مؤكدة أنه رغم ضعف المداخيل وقلة الحيلة تواصل هي وزوجها البحث عن مخرج للوضع الصحي المتردي لابنيهما بعدما فقدا »سماح” شهر أفريل من العام الماضي بسبب تفاقم حالتها، أما علامات هذا المرض الغريب وبحسب السيدة »مغوفل” فإنها تبدأ بالظهور منذ الشهور الأولى للولادة متمثلة في حساسية، كلما تعرضوا لأشعة الشمس، مما يؤدي إلى ظهور بقع وتقرحات شديدة ثم نخر كامل للجلد ليزحف على كامل أجزاء الجسم ويتسبب في إتلاف الأعضاء الحساسة، بدءا بالعينين، فالأنف والشفاه والأذنين، ومع التقدم في السن يزداد سمكك الجلد ويصبح جافا وتتخلله ألوان مختلفة…
-
استهل الوالدان رحلة علاج أبنائهم لدى الأطباء الخواص والمصالح الاستشفائية المتخصصة في الأمراض الجلدية. وبحسب الأطباء الذين شخصوا الحالة، فإن مرض »كزينودرما” النادر لا وجود لعلاج ناجع له بالجزائر واكتفوا بالإشارة عليها بضرورة أخذ الاحتياط والتدابير اللازمة التي قد تطيل في أمد حياة أبنائها والمتمثلة في استعمال مراهم مركزة نادرة في الصيدليات المحلية للوقاية من الأشعة يصل ثمنها إلى 8 آلاف دينار، كما يتطلب حمل نظارات شمسية وأقنعه خاصة تصنعها وكالة الفضاء الأمريكية “نازا” والتي يفوق سعرها 60 مليون سنتيم، إلا أن حال العائلة المادي ضاعف من مأساة الطفلين أمام حاجتهما لعلاج يومي ولغذاء متكامل لتقوية بنيتهما الضعيفة التي هدّها المرض، حيث يعمل الوالد بناءً لدى الخواص، فيما يقضي الإبن الأكبر، الذي تحمل مسؤولية إعالة أسرته مبكرا بعدما هجر مقاعد الدراسة، يومياته متنقلا لبيع »المحاجب وخبز الدار” في مدينة حجوط. أما عن منحة الإعاقة المقدرة بـ3 آلاف دينار التي يتقاضاها الطفلان فلا تفي حتى بمصاريف التنقل إلى مستشفى الدويرة بالعاصمة للعلاج في سيارات الأجرة مقابل 4000 دينار، رغم أن نقل الأطفال يتطلب سيارة إسعاف مجهزة وغالبا ما تغامر بنقلهما عبر الحافلة. وأضافت الوالدة المصابة في فلذة كبدها، أن أصعب شعور ينتابها في رحلاتها المراطونية لدى مديرية الضمان الاجتماعي بتيبازة والصالح الاستشفائية لإغاثة أطفالها الذين ينتظرهم الموت المحقق، هو إحساسها أنها عبء ثقيل وأن المسؤولين والأطباء يتحاشون حتى لقاءها أو رؤيتها. وما يحز في نفسها، العبارة التي تكررها هادية باستمرار “ماما لا تتركينا نموت أنا وأخي علاء وندفن تحت التراب مثل سماح”، لاسيما وأن المرض أودى بأختهما وحكم عليهما بالسجن في بيت مظلم مدى الحياة وحرمهما من خوض غمار الشارع واللعب رفقة أقرانهما وفرض عليهما نمط عيش قاس، لما في ذلك من مضاعفات جراء تعرضهما لأشعة الشمس وحتى الكهرباء لما لها من تأثير سلبي على بشرتهما. وقد وقفنا على حجم معاناتهما بعدما وجدنا صعوبة بالغة في التقاط صور للطفلين لعدم قدرتهما على تحمل ضوء آلة التصوير ليتعانقا ويذرفا دموع الحسرة من مرض لا يعرف المهادنة.
-
ويبقى الإحساس بالشفقة وحده ليس حلا، وقد أكدت السيدة »مغوفل” أن مصير ابنيها وحياتهما مرهونة بتحرك وزارتي الصحة والتضامن والتفاتة المحسنين حتى لا تفقدهما رغم تبخر حلمها بأن يصير “هادية” و»علاء” عونان لها على مواجهة تكاليف المعيشة، ومتطلبات الحياة، ومقاومة الزمن الصعب.
