Enfants trisomiques en Algérie : près de 100 000 êtres fragiles vivent cachés
2 339 enfants trisomiques sont pris en charge dans les 82 centres médico-pédagogiques pour inadaptés mentaux du ministère et plus de 900 autres le sont dans des centres gérés par le mouvement associatif. Malheureusement, ces chiffres ne reflètent pas la réalité car nous avons très peu de données chiffrées sur la trisomie », en Algérie.
- Les enfants trisomiques vont mal. Déjà, la maladie qu’ils portent les rend vulnérables et fragiles. Mais, il y a pire : ce n’est que récemment que les autorités commencent à regarder de leur cotés. Avant, c’était des « êtres » à cacher des regards, à ne pas faire sortir dehors, afin d’éviter le propos blessant des gens. Communément appelés « mongoliens », ils n’ont que peu de chances de trouver une table d’école, un orthophoniste de valeur, une oreille attentive ou même un « entourage » propice.
- Un cas de trisomie sur 1000 naissances vivantes est enregistré en Algérie, selon les services du ministère de l’Emploi et de la Solidarité nationale. « La trisomie 21 (mongolisme dû à une anomalie génétique) n’entre aujourd’hui dans aucun réseau de subventions de recherche, pourtant il s’agit de la plus fréquente des maladies génétiques et on enregistre un cas de trisomie sur 1000 naissances vivantes en Algérie », ont précisé récemment des sources du ministère, lors d’une journée d’information et de sensibilisation sur la trisomie.
- Les mêmes sources affirment que 2 339 enfants trisomiques sont pris en charge dans les 82 centres médico-pédagogiques pour inadaptés mentaux du ministère et plus de 900 autres le sont dans des centres gérés par le mouvement associatif. Malheureusement, ces chiffres ne reflètent pas la réalité car nous avons très peu de données chiffrées sur la trisomie », en Algérie, relèvent les mêmes sources du ministère.
- Lors d’un récent colloque sur la maladie, il a été relevé qu’un « large » programme sera lancé pour mettre en place une stratégie de prise en charge de cette frange de la société ainsi qu’une « enquête nationale sur l’état exhaustif de l’ensemble des trisomiques ». Cette rencontre qui a regroupé des spécialistes (psychopédagogues, orthophonistes) et des représentants de plusieurs secteurs et d’associations, et des parents de trisomiques, a pour objectif de donner une meilleure visibilité des préoccupations spécifiques des personnes confrontées au syndrome de Down, selon les organisateurs. « Contribuer à encourager la recherche et le développement dans les domaines de la médecine, de l’enseignement et de l’encadrement social, et à diffuser les connaissances et développer les compétences en matière de prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21”, figurent également parmi les objectifs de cette journée ». Celle-ci se veut « un espace d’expression pour les personnes en situation de handicap lié à la trisomie 21 » et est « axée sur trois panels qui regrouperont des parents d’enfants trisomiques et des spécialistes », indique-t-on de même source. Le premier panel a porté sur « la prévention, le suivi médical et la prise en charge précoce », le second sur « la prise en charge institutionnelle des trisomiques » et le troisième a concerné « l’insertion socioprofessionnelle des trisomiques ». Il y a quelques années, ces enfants trisomiques étaient appelés « mongoliens », reconnus « victimes du syndrome de Down », du nom du médecin anglais le Dr John Langdon Down qui a publié en 1866 la première description de ce syndrome. Ce dernier est dû, selon les spécialistes, à une « irrégularité chromosomique » et peut « se produire dans n’importe quelle grossesse mais surtout celles tardives après 42 ans ». Les enfants trisomiques sont un peu différents des autres. Petits de taille, ils ont un faciès rond avec profil plat et une bouche avec une langue un peu grosse. Ils peuvent également avoir un retard de croissance avec une tendance à l’obésité, présentent un déficit immunitaire qui les rend plus sensibles aux infections et ont des facultés de synthèses réduites, selon les spécialistes.
- La trisomie est due à une anomalie chromosomique. L’une des 23 paires, au moins, de chromosomes est un triplet, d’où le nom de trisomie. « L’intégration de ces enfants en milieux social et scolaire doit être préparée dès le jeune âge. Nous sommes tenus de travailler avec leurs parents », dit une enseignante de l’ANIT. Un matériel de jeu qui stimule les sens, des images à manipuler pour encourager leur imagination, des pictogrammes pour les aider à identifier les objets ainsi que des chaises adaptées eu égard à leur hypertonie sont indispensables. Quant à l’insertion scolaire, tout reste à faire selon notre interlocuteur car des classes intégrées dans les écoles spécialisées sont nécessaires.
- Selon l’ANIT, deux enfants, au moins, naissent quotidiennement trisomiques en Algérie et près d’un millier par an s’ajoutent, donc, à ceux qui portent ce handicap. L’épanouissement des trisomiques est subordonné à la création d’établissements d’éducation, de rééducation et réadaptation motrice dans lesquels les parents, médecins, enseignants, psychothérapeutes, orthophonistes doivent s’impliquer.