-- -- -- / -- -- --
إدارة الموقع
أولياء مرضى "الفينيل" يستغيثون بوضياف:

أطفالنا يموتون جوعا وحليبهم بـ16 ألف دينار للعلبة

الشروق أونلاين
  • 2455
  • 0
أطفالنا يموتون جوعا وحليبهم بـ16 ألف دينار للعلبة
ح.م

يطالب أولياء الأطفال المصابين بمرض “فيليسيتونوري” و”تيروزينيمي”، ما يعرف بمرض “الفينيل”، وزير الصحة وإصلاح المستشفيات بتوزيع الحليب الخاص بأطفالهم على جميع الصيدليات مع تخفيض سعره الذي وصل إلى 16 ألف دج للعلبة الواحدة، موضحين أنه في حالة عدم إتباعهم الحمية ينتفخ كل من البطن والكبد، ما يؤدي إلى وفاتهم.

 

 

وخلال اللقاء الذي نظمته المجموعة الخيرية “نسائم”، بحضور مختصين في التغذية وبعض أولياء المصابين بمرض الفينيل، أوضحت للشروق عضو بالمجموعة “صفية لورداني”، أن هذا الأخير يعتبر من الأمراض النادرة، حيث بلغ عدد المصابين به حوالي 80 حالة على المستوى الوطني، وأشارت إلى أن مرضى “فيليسيتونوري” يلزمهم تناول أكل خاص خالي من مادة “الفينيل الانين”، أما مرضى “تيروزينيمي” فيتناولون الأطعمة الخالية من مادة “التيروزين”، وفي الوقت الذي يعاني أوليائهم من الدخل الزهيد، مع غلاء علبة الحليب الواحدة التي وصلت إلى 16 ألف دج بالصيدليات، يتهدد الرضع المصابين الموت، وفي نفس الموضوع كشفت “زينب بلعجاني”، مختصة أرطفونية عن تسجيل 30 حالة وفاة بالمرض من بين 50 حالة بسبب عدم استطاعتهم اتباع حمية صحية .

 وطلب أولياء الأطفال المرضى من الوزير عبد المالك بوضياف رفع عدد علب الحليب الممنوحة مجانا لهم من الصيدليات المركزية، موضحا أب لثلاثة أطفال مرضى أن 4 علب شهريا لا تكفي لإطعام فلذات أكباده الثلاث، حيث يحتاج كل واحد منهم لـ 10 علب شهريا، وقال والد مريض إنه يحتاج إلى 20 مليون سنتيم شهريا لإنقاذ طفله من الموت  .

أضف تعليقك

جميع الحقول مطلوبة, ولن يتم نشر بريدك الإلكتروني. يرجى منكم الإلتزام بسياسة الموقع في التعليقات.

لقد تم ارسال تعليقكم للمراجعة, سيتم نشره بعد الموافقة!
التعليقات
0
  • بدون اسم

    المسألة ليست اعجاز ولا علم غيب المرض وراثي إذا ولد طفل مصاب به فنسبة كبيرة الطفل الذي يولد بعده وكل أطفال العائلة سيكونون مصابين به وإذا حالة طفل واحد معاناة له ولوالديه مابالك بأربعة أو خمسة أطفال شوف في المقال تلقى أب عنده أربعة أطفال مصابين به , وطبعا جينات الوالدين هي المسؤولة إذا حبو يبقو متزوجين عليهم أن لا ينجبو أو يتطلقو

  • أحمد

    **أوضحت للشروق عضو بالمجموعة "صفية لورداني"، أن هذا الأخير يعتبر من الأمراض النادرة، بلغ عدد المصابين به حوالي 80 حالة على المستوى الوطني** كيف تطلب من الأولياء عدم الانجاب! هل أنت إله أم نبي؟ وهل لديك أدلة طبية موثقة تقول أن المشكل في الزوجين؟ تتكلم وكأن حلولك ستوقف الموت ونعيش مدى الحياة! اتق الله وتب إليه عسى أن يغفر لك ذنوبك!

  • Karim

    على الدولة أن تتكفل بهؤلاء المرضى
    و كذلك توعية و تحسيس المواطنين للمساعة و التظامن

  • abdou mdigouti

    نسال الله العافية

  • Djouallah

    C'est honteux dans un pays ou il y'a des professeurs qui laissent un couple avoir trois enfants atteints d'une maladie autosomique récessive .
    On aurait pu prévenir ça par une consultation génétique en expliquant au couple qu,il est nécessaire de ne pas avoir d'autres enfants

  • بدون اسم

    من أنجب طفلا مصابا بهذا المرض لا ينجب غيره حتى لا يتعذب أو يطلق ويتزوج من أخرى حتى يأخذ الطفل من جينات الأم الجديدة ولا يآخذ من الأب جينات تالفة والعكس صحيح بالنسبةللمرأة يأخذ الطفل جينات صحيحة من الأب الجديدة , التوليفة بينهم لا تصلح لماذا يصرون على الانجاب!! الزوج والزوجة ممكن تغييره أما مصير الأطفال فلا , إن شاء الله يتم التكفل بهم ويشفهيم آمين