ألفا شخص مصاب بالهيموفيليا بالجزائر مهددون بالإعاقة والموت

أزيد من ألفي مصاب بداء الهيموفيليا في الجزائر مهددين بالإعاقة والموت نتيجة مضاعفات المرض ونقص الأدوية وانعدام مراكز خاصة بالعلاج، هذا ما أكده نائب رئيس الجمعية الجزائرية للهيموفيليا السيد بن يخلف نور الدين في تصريح للشروق اليومي على هامش اليوم الإعلامي الذي عقدته الجمعية، الأربعاء بالمدنية

• قصد التوعية والتعريف بهذا المرض والمطالبة بضرورة الالتفات إلى معاناة آلاف المرضى الذين يموتون بصمت نتيجة التعامل العشوائي لوزارة الصحة معهم بسبب غياب القوانين ومراكز العلاج.
• وفي تعريف المختصين لهذا المرض أكدوا أنه من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة في العالم، خصوصا مع ارتفاع عدد الإصابات التي فاقت نصف مليون حالة. وتعتبر الهيموفيليا الأكثر انتشارا في الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط 8 و9  على التوالي. ومن المعروف أن بروتينات التجلط تبدأ من رقم 12 إلى رقم 1 وتظهر الهيموفيليا ( أ) و(ب) بين الذكور دون الإناث، ويكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلى الابن الذكر ولكنه لا ينتقل من الأب إلى الابن ولكن إلى الابنة التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض التي تبدأ في الظهور لدى المريض بحدوث نزف بعد الختان في 85 بالمئة من الحالات ويستمر النزيف لبضع ساعات أو أيام وعندما يبدأ الطفل في الحبو أو المشي تحدث كدمات زرقاء متكررة وقد يحدث نزيف في المفاصل خاصة الركبتين مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تليّف وتيبّس وضعف في العضلات ويصبح بعد سنوات قليلة طفلا معوقا حركيا ولا يستطيع الاعتماد على نفسه فيحتاج إلى من يحمله، وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر ويستمر النزيف لساعات طويلة حين يكبر الطفل وتبدأ مرحلة استبدال الأسنان.
• وحسب بعض المختصين، فإن آلاف المصابين بـ»الهيموفيليا« يعانون النقص الفادح في الدواء »حقن فاكتور8« على مستوى صيدليات المستشفيات، رغم الغلاف المالي الذي رصدته وزارة الصحة لاقتناء الدواء المقدر بـ12 مليون وحدة سنويا، أين يكون »نصيب كل مريض منها 4. 0 وحدة« الموزعة على المستشفيات، لكن ذلك لا يكفي بالنظر إلى الكثافة السكانية في الجزائر، الأمر الذي يستلزم اقتناء ضعف ذلك مرتين أي 25 مليون وحدة لضمان تغطية صحية كاملة، مع ضرورة بناء مركز وطني لتشخيص وعلاج مرض »الهيموفيليا« وتعميمه كمرحلة أولى على ولايات الجزائر، وهران، قسنطينة، يقول رئيس الجمعية.
•  وفي مبادرة حسنة قامت الجمعية الجزائرية للهيموفيليا بتقديم مساعدات اجتماعية لبعض المرضى المعوزين، كما قامت بتكريم عائلة رئيس الجمعية الراحل الدكتور مساعد محفوظ الذي وافته المنية في حادث سيارة رمضان الماضي.
• وطالبت رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا بالوادي، خلال الملتقى الطبي التحسيسي، الذي انعقد أول أمس في مدينة الوادي، بزيادة عدد الحقن المستوردة من دواء الفاكتور 8 و9 الموجهة لمعالجة مرضى الهيموفيليا من 12 مليون حقنة إلى 35 مليون حقنة وبالتالي الوصول إلى تحقيق المعدل العالمي الذي أقرته منظمة الصحة العالمية حقنة لكل نسمة.
• كما دعت رئيسة جمعية مرضى الهيموفوليا إلى إنشاء مراكز طبية جهوية في جهات الوطن الأربع، علاوة على مركز طبي وطني للعناية والتكفل بالمرضى والذي قدرتهم المتحدثة بنحو 3500 مريض بناءً على المقاييس المعتمدة من طرف الصحة العالمية والتي تفيد بأن هناك مصاب واحد بمرض الهيموفليا عن كل 10 ألف ساكن، من بينهم 1500 مريض تم إحصاؤهم ويستفيدون من حقن الفاكتور مجانا والتي تقدر قيمتها بمليون ونصف سنتيم، بينما يبقى أكثر من نصف المرضى المصابين غير متكفل بهم.
• وأرجعت المتحدثة سبب ذلك إلى جهل المواطنين بهذا المرض، إضافة إلى نقص التكوين ومعرفة الأطباء وأطباء الأسنان والجراحين في كل ما يتصل بالمرض.